Lo scorso 24 maggio la Conferenza Stato – Regioni ha approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026, a distanza di sette anni dal precedente. Per organizzazioni come Cittadinanzattiva che si occupano di tutela dei cittadini in ambito salute, occuparsi dei diritti delle persone che convivono con una malattia rara significa attivarsi insieme per rispondere e sollecitare risposte a quei problemi che hanno un impatto enorme sulla vita quotidiana di queste persone e dei loro familiari: dal ritardo o dall’assenza di diagnosi, dalla mancanza di una terapia risolutiva o dalla difficoltà di accesso a terapie innovative, all’elevato carico assistenziale per i caregiver, o alla difficoltà nella ricerca sulle malattie rare.
La presenza di un Piano nazionale Malattie Rare, finanziato con 50 milioni di euro dal fondo sanitario nazionale, è sicuramente la base per sviluppare in maniera più omogenea sul territorio nazionale tutti gli interventi necessari per rispondere a quelle criticità spesso segnalate dai pazienti.
Per queste ragioni il prossimo incontro di diritti al Diritti al punto, per comprendere insieme il contenuto del Piano Nazionale Malattie Rare, le novità rispetto al precedente e le questioni che rimangono aperte.
Di tutto questo parleremo il 26 ottobre dalle 18.00 alle 19.00 con:
- Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
e con
- Francesca Moccia, Vice Segretaria generale di Cittadinanzattiva
- Tiziana Nicoletti, Responsabile del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva
Per chi fosse interessato, può scrivere a direzione@scuolacivica.it e invieremo il link all’incontro su Zoom.
